除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
【乌镇声音】周鸿祎:没有攻不破的系统,未来要做到安全先行******
近日,2022年世界互联网大会乌镇峰会在浙江乌镇举行。峰会期间,360集团创始人周鸿祎接受记者采访时表示,随着数字化发展,未来基本上所有问题都是基于数字化发展,软件里漏洞不能全部消除,必然导致“没有攻不破的系统”。“这种情况下,发展与安全应该并重。未来随着数字化发展,原来安全可以忽视或延迟一步,但未来安全要先行。”
记者:工信部数据显示,截至9月末,三家基础电信企业发展蜂窝物联网终端用户17.45亿户,已超移动电话用户数6586万户。怎么看待物联网用户超过了移动用户而产生的安全问题?
周鸿祎:这个趋势一点都不惊讶。物联网设备不仅数目众多,而且都是无人值守的设备,可能是7×24小时在用。所以,物联网的数目可能是手机、电脑等加起来的一百倍以上。这个时代一定会来到,只不过是快和慢的问题。
物联网时代带来的安全挑战非常大:第一,每个物联网设备都是基于软件定义,所以物联网设备里也有很多漏洞;第二,物联网设备万物互联,可以把虚拟世界和物理世界连在一起,但反过来使得所有在虚拟世界里的攻击都会变成物理世界的伤害;第三,物联网设备数目众多,而且很多物联网设备都是通过5G链接、没有边界,过去想通过边界防护的方法也不可能了。
事实上,传统网络安全行业缺乏主动设计的碎片化思路已不再适用。因为总不能再给每一台物联网设备都配防火墙、装杀毒软件,这是典型的刻舟求剑的思路。所以,这就需要用新的顶层设计、新的方法来解决。其实,在物联网时代,只要通过足够多的数据探针,把在物联网设备上产生的安全流量、安全事件都汇总到一个中央大数据平台,从全网的维度进行集中研判、分析。在某个物联网设备被攻破之后,能够快速地看到,而且能够快速地应对。
记者:前段时间,西北工业大学遭遇黑客攻击。类似情况应该如何应对?
周鸿祎:这种国家级攻击主要危害有两种:一是偷窃情报和数据,导致很多老百姓个人隐私泄露,又卖到暗网上,导致很多欺诈集团利用这些数据,给老百姓带来“切肤之痛”;二是国家级攻击瞄准对象是国家关键基础设施,比如,水电气、城市交通、能源、金融、教育、医疗等。
记者:后疫情时代,互联网发展前景如何?
周鸿祎:数字经济和实体经济并不矛盾。它是要用数字化对实体经济进行改造,改造完以后实体经济也可以称为数字经济。这就意味着,传统的行业不要老去内卷或过度竞争、躺平,而是想一想如何用数字化进行流程再造、商业链条再造,从而产生创新的业务模式,这就意味着所有行业都值得用数字化再做一遍,这里就有巨大的机会。
记者:现在全国很多地方都在发展信创产业。如何避免同质化竞争?
周鸿祎:信创产业非常重要,它是要把很多IT技术架构,从底层CPU主板内存硬件,到操作系统以及各种应用办公软件,都能实现国产化,防止将来在供应链上被其他国家“卡脖子”。所以,现在各地都在做不同的信创平台,这是非常有必要的。信创本身解决了一部分安全问题,至少解决了别人在供应链里利用给操作系统布设后门的问题。但信创同样面临着数字安全挑战,因为里面代码无论是利用开源代码修改,还是自己撰写代码,都会存在一些漏洞,有漏洞也一样会被人利用。所以,要保证信创体系应用软件操作系统安全,也需要建立起类似360安全大脑的这种大数据分析体系,能够把信创系统、信创设备中可能的安全攻击捕捉到。(记者 李政葳 刘昊)
(文图:赵筱尘 巫邓炎)